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Justiça autoriza medicação de R$ 12 mi a bebê com doença rara em Belém

A Justiça autorizou tratamento do pequeno Heitor Luz, de 1 ano e 11 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. O medicamento Zolgensma que será aplicado em dose única, custa R$ 12 milhões, e o bebê deve receber o remédio até os dois anos de idade.

A mãe de Heitor vibrou ao saber da notícia. “Estou com coração mais aliviado. Graças a Deus a gente conseguiu, vamos ter um paraense que vai receber a terapia gênica da doença”, declarou Daniele Silva.

Uma campanha havia sido levantada nas redes sociais, onde a família pedia o apoio para conseguir recursos para comprar o medicamento.

Na próxima segunda-feira, 26, a família embarca para Curitiba (PR) para dar início ao tratamento, que está marcado para o dia 12 de agosto.

A AME é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva sem tratamento até pouco tempo, que afeta 1 em cada 10 mil bebês nascidos no mundo. O medicamento usado no tratamento – Zolgensma – é usado para tratar somente crianças de até 2 anos diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença, que geralmente causa a morte antes dessa idade.

A família do pequeno Heitor chegou a arrecadar R$ 241 mil com as campanhas virtuais e a justiça completou o valor que faltava.

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