O ex-jogador Ronaldinho Gaúcho e seu irmão Assis precisaram pagar uma multa de US$ 200 mil (cerca de R$ 1,1 milhão na cotação atual) para deixar o Paraguai, após cinco meses de prisão. Uma parte desse valor, US$ 30 mil (equivalente a R$ 167 mil), será doada à campanha #TodosSomosBianca, uma ação social para ajudar a menina aBianca Patiño Maiz.
Com 1 ano e sete meses, a criança é portadora da doença conhecida como AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma condição neurodegenerativa grave e rara que afeta a capacidade de andar, comer e respirar. No tipo 1, caso de Bianca, pode levar até à morte.
Remédio – No ano passado, a farmacêutica Novartis lançou o Zolgensma, droga que promete curar a AME em crianças de até 2 anos com uma única dose. O problema é o custo. O Zolgensma sai por US$ 2,1 milhões, o equivalente hoje a R$ 11,7 milhões. O valor o fez ser considerado o remédio mais caro do mundo.
Desde dezembro de 2019, José Patiño e Tania Maíz, os pais de Bianca, têm encabeçado uma campanha junto a celebridades, influenciadores digitais e pessoas comuns para arrecadar o valor necessário ao tratamento. Correm contra o tempo porque o medicamento só faz efeito em crianças com até dois anos, idade que Bianca completará em dezembro. Com rifas, vendas e doações diretas, eles já conseguiram o equivalente a US$ 655 mil.
“Há dois anos não havia nenhuma alternativa de tratamento, essas crianças simplesmente morriam”, conta Tánia, que é licenciada em obstetrícia, de Assunção. A bebê era atendida com outras drogas pela rede pública de saúde do Paraguai, mas o Estado descontinuou o tratamento alegando não ter orçamento suficiente. “A situação da saúde no Paraguai é uma lástima”, lamenta a mãe.
Quando Ronaldinho foi a Assunção em março passado para participar de ações de publicidade, Tánia e José viram uma oportunidade de conseguir mais visibilidade à causa da filha.
Fonte: UOL
